Comment Johanne a vaincu son cancer du sein parce qu’elle avait encore beaucoup trop de choses à vivre ! ;-)

Bonjour à tous,

Aujourd’hui, j’ai le plaisir d’accueillir Johanne, une Québécoise pure souche, une vraie de vrai, et surtout, ma tante adorée ! Johanne s’est battue admirablement et son parcours l’a rendue encore plus forte qu’avant, aujourd’hui, je crois qu’on peut dire sans se tromper qu’elle croque la vie à pleines dents !

 

  1. Bonjour Johanne. Peux-tu te présenter brièvement ?

Mon nom est Johanne Tousignant. Je suis Canadienne, Québécoise, âgée de 62 ans et maintenant retraitée depuis bientôt 3 ans. J’ai longtemps exercé le métier de dessinatrice de mode avant de devenir travailleuse sociale auprès principalement de la protection de l’enfance. Je suis passée de simple intervenante sociale à chef de service et ensuite commissaire aux plaintes et à la qualité des services. J’ai fait mes études de service, passé le bac et la maitrise en suivant des cours du soir en même temps que j’élevais seule mon fils. En plus de mon travail de jour, je  faisais ce que nous nommons  de l’urgence sociale le soir, la nuit et en fin de semaine (environ une semaine par mois i.e. sur appel). Je me présentais alors sur place, au moment d’une intervention souvent policière où des enfants pouvaient être en besoin de protection. Il y avait déjà deux ans que je gérais une équipe de jeunes intervenants auprès des jeunes enfants (0-12 ans) en situation de protection.

 

  1. Comment le cancer a-t-il été découvert ? Quelle a été ta réaction ?

J’ai eu l’annonce d’un cancer en novembre 2005 suite à une mammographie de routine. J’ai eu un cancer du sein droit (carcinome canalaire in situ).

Je devais passer cet examen depuis quelques temps déjà suite à la demande de mon médecin et je négligeais d’y aller. De plus, mon rhumatologue voulait que je participe à une recherche, car depuis 2003, j’avais été diagnostiquée comme souffrant de polyarthrite rhumatoïde. Devant ces 2 demandes, je suis allée passer cet examen, très confiante par rapport au résultat. Aucune histoire de cancer du sein dans la famille. Je dis bien aucun selon mes recherches familiales élargies, mais de l’arthrite rhumatoïde chez ma grand-mère paternelle.

Je passe donc cet examen, sans aucune arrière-pensée, afin de faire plaisir au corps médical. Mon rhumatologue me téléphone. Il a reçu les résultats mais il faudrait une échographie, payée par la recherche, parce qu’il y a un petit quelque chose, peut-être rien. Pas de problème, ce doit être un kyste sans gravité, ma sœur en a eu un…..

Donc, en novembre 2005, je passe l’échographie. La docteure, après l’examen, me dit : « Nous allons faire une biopsie au sein droit. ». Quoi ? Une biopsie, mais pourquoi ? Elle me montre mes radiographies et l’échographie. Elle pointe deux minuscules points en forme de croix pas plus gros que le bout d’une pointe de fourchette. Il faut « investiguer plus loin » me dit-elle.

Pourquoi pas, je suis là ? On s’alarme pour rien me dis-je.

Je m’étends sur la table pas très confortable, on me fait entendre le bruit du pistolet pour la biopsie avant de procéder pour que je n’aie pas peur du bruit. Huit coups de pistolets au total. Je sors ébranlée par ces coups de pistolets, j’ai une peur bleue des armes et de leur bruit, souvenir d’enfance. Je retourne chez moi un peu à l’envers, mais sans plus. Ma tête dit : Que vient-il de se passer ? Je fais du déni face à mes émotions, je garde la tête froide. Et, j’oublie le tout, le lendemain, retour au travail auprès de mon équipe et la folie reprend. «Work alcoolique», je suis.

Environ 2 semaines plus tard, soit vers le 25 novembre 2005,  je réussis à rejoindre mon rhumatologue par le  biais de l’infirmière. Il veut me voir, mais je manque de temps, donc je lui demande ce qu’il se passe, quand la recherche commence-t-elle ? A-t-il reçu le résultat des examens ? Je suis au bureau, pressée par le travail, je veux vite une réponse. Je le sens hésiter, tourner autour du pot. Je vais l’aider en bonne travailleuse sociale… Vous avez eu les résultats ? Oui. Il y a quelque chose ? Oui…. Est-ce un cancer ? Il hésite et dit un tout petit oui… silence. Bon, dis-je,  maintenant quelle est la prochaine étape ? Il devient plus verbal et me dit : « Je contacte l’oncologue de ma femme et vous aurez un appel pour un rendez vous d’ici trois jours environ, bye. »

Je referme le téléphone sans trop comprendre ce qui vient d’arriver. À la porte de mon bureau, plusieurs intervenants attendent pour me parler de leur dossier. Je me sens en dehors du temps, comme dans un film au ralenti. Je me lève, prends mon sac et mon manteau. Je vais vois mon adjointe pour l’informer que je prends l’après-midi et laisse en plan mes intervenants surpris, moi si disponible habituellement….

Je pars en voiture sans but, j’erre dans la ville sans trop savoir ou aller, j’arrête prendre un café dans bistro rempli de gens. Je me sens en sécurité seule parmi la foule. Je ne pense à rien. Je vis l’instant présent en dehors de la réalité qui m’entoure. Je suis dans un nuage, une sorte de no man’s land.  Je ne veux pas entendre mes émotions qui bouillonnent, je veux garder la tête froide, il ne faut pas céder à la panique. Je suis habituée à intervenir dans des situations très stressantes. Je me dis « Attendons de rencontrer l’oncologue pour la suite. »

De toute façon, dans ma tête, il n’y a aucune place à la mort, j’ai encore trop à faire, je suis trop jeune et surtout ma mère et le travail ont besoin de moi. Voyons, tout le monde a besoin de moi, tous attendent après moi, quelle illusion!

Le lendemain, je retourne au bureau. Les intervenants m’attendent pour savoir ce qui se passe avec moi. J’essaie de débuter ma journée comme les autres jours, mais la tête et le cœur n’y sont plus. J’ai oublié ma passion quelque part, je suis là sans être là …..

Les discussions cliniques avec mes intervenants concernant leur dossier qui est habituellement ce que j’aime le plus dans mon travail, deviennent d’une lourdeur telle que je me sens harcelée par toute cette misère, par leurs questions, par leur besoin de soutien…. Par… je ne suis plus capable. Pourtant, je fais mon travail, mais le cœur n’y est plus. Je reçois dès ce jour, un téléphone me donnant rendez vous avec l’oncologue trois jours plus tard. J’informe ma patronne que je prends quelques jours de ma banque maladie moi, qui ne suis jamais absente, travail oblige.

Vendredi, rendez vous avec l’oncologue. Un homme calme, qui dégage la bonté et la sécurité. Nous regardons ensemble les examens. Il me rassure. « Vous savez pour moi, c’est tellement pris précocement, on pourrait dire stade 0 que je pense que juste l’opération et tout rentrera dans l’ordre. Ne vous en faites pas. »

 

  1. As-tu arrêté de travailler ? Si oui, à quoi ressemblaient tes journées en dehors des rdv pour les traitements ?

 On prévoit la date d’opération en janvier 2016, le 21 janvier. Opération d’un jour, on entre le matin, on sort le soir et tout est parti, ni vu, ni connu. Parfait pour moi qui suis dans la négation de la maladie. Je lui demande un congé de maladie pour le bureau, car je ne me sens pas en état psychologique de reprendre mon travail dans l’immédiat. Il me signe le papier de maladie.

Je sors de son bureau et regarde mon papier qui me donne six mois de congé. « Mon Dieu, qu’il est généreux, dans maximum trois mois, je serai de retour, voyons donc. »

Comme j’étais très fatiguée malgré les vacances estivales, je me suis dit « Je vais me reposer et prendre la vie relaxe. Je vais pouvoir faire les achats de Noël sans être à la course pour une fois ». Car lorsque l’on travaille plus de 50 heures semaines, tout ce qui n’est pas lié au travail devient un fardeau même si c’est agréable.

Je me demande : qu’est ce que tu aimerais faire ? Quel rêve pourrais-tu réaliser ? VOYAGER, mais il me faut rester ici pour la suite des examens, les Fêtes en famille et surtout ma mère qui va déménager bientôt. PEINDRE, j’ai toujours eu envie de cela, mais jamais osée le faire vraiment. Ce serait possible et un passe-temps pour passer le temps car on se retrouve avec beaucoup de temps lorsqu’on ne travaille pas….

La vie fait bien les choses. Je rencontre une cousine qui me dit « Mais je prends des cours de peinture chez Lorraine, la femme d’un cousin, pas très loin de chez toi. Viens donc te joindre à nous. » Aussi tôt dit, aussitôt fait. Je débute ces cours et je découvre le plaisir de peindre, de dessiner. J’oublie le travail et la misère et je me retrouve dans la beauté de la couleur, la magie de la peinture. Et cela ne demande pas un trop grand effort physique.

 

  1. Quels ont été les effets secondaires les plus difficiles pendant les différents traitements ? Ont-ils perduré ensuite ?

 Janvier 2006, opération. Tout va très bien, trois jours plus tard, je fête au restaurant avec des amies mon anniversaire. Pour moi, le cancer est terminé, je débute une nouvelle année. Je commence à apprendre à peindre, j’adore. Avec la lecture, le repos, le train-train quotidien, les journées passent.

Début février, rendez-vous chez l’oncologue pour la suite. Penaud, l’oncologue m’annonce qu’ils (les gens du labo) m’ont trouvé un nouveau cancer… Il me donne la copie des résultats, je vois grade trois et quatre. Je suis figée. Il m’explique qu’il faut une nouvelle opération et aller investiguer au niveau des ganglions pour savoir s’ils sont attaqués, peut être de la chimio, et de la radiothérapie. Soit on enlève tout le sein, soit on enlève qu’une partie. Il est partisan d’y aller graduellement, il sera toujours temps de tout enlever…. Il me propose une date milieu février, je refuse car je dois aider ma mère à déménager  le 1er mars, il faut que je sois en forme. Il propose le 8 mars, fête des femmes.

Le 8 mars, nouvelle opération d’un jour, on entre le matin et on ressort le soir, dodo à la maison. Je ne suis pas inquiète, j’ai confiance. Mais, le réveil est difficile, j’ai très mal non pas au sein mais au coude. J’ai comme une aiguille dans le bras au niveau du coude, ça fait mal dès que je bouge le bras. J’ai même demandé à l’onco, s’il n’avait pas oublié une aiguille quand il a recousu….. Retour à la maison, mais la douleur ne passe pas et m’handicape, je suis droitière. Nouveau rendez vous chez l’oncologue, pour enlever les points sous l’aisselle et connaître la suite.

Bonne nouvelle, ganglions non attaqués, donc sans trace de métastases. Donc, on saute la chimio intensive pour aller à la radiothérapie. Ouf ! J’avais dit à mon coiffeur que si j’avais de la chimio, il devrait me teindre en rousse avant que tous me cheveux tombent. Un autre rêve, toujours eu envie d’être rousse. Il n’était pas très chaud à l’idée de faire cela, il trouve mes cheveux magnifiques au naturel.

Suite à cette deuxième opération, physiothérapie pour soulager la douleur au coude durant presque deux mois, deux fois par semaine. Rendez-vous chez l’hémato-oncologue pour une « chimio » dirait mon oncologue mais pas de celles qui sont intensives, une petite pilule pour éviter la récidive à prendre durant 5 ans. J’y reviendrai à cette petite pilule…

En mai, rendez-vous avec le radiologue pour mettre en place ce traitement de radiothérapie : 4 semaines X 5 jours/ semaine. Comme à l’hôpital, il y a une liste d’attente, je propose d’aller à l’extérieur de la ville où le gouvernement prend en charge les frais. « Des petites vacances pour moi au frais de la princesse…»

On m’envoie donc à Trois-Rivières (environ 1h30 de chez moi) où un département tout neuf en oncologie vient d’ouvrir. L’hôtel payé avec trois repas compris. Nous sommes une vingtaine, moitié homme (cancer de la prostate) moitié femmes (cancer du sein). Bizarre, tous les hommes sont accompagnés par leur femme et les femmes sont seules….Taxi payé pour aller et revenir du traitement qui lui dure environ dans mon cas 1 minute 40 secondes. J’ai compté chaque jour. Ficelée dans une position plus ou moins confortable, bras levés au dessus de la tête, ne pas bouger et hop ! La machine se met en marche, faut trouver quelque chose à faire alors je compte… pour en arriver à environ 1 minute 40 secondes soit 100 mais en deux temps, 1-60 et la machine se déplace 60-100…..

Je suis seule à l’hôtel. J’ai apporté un petit chevalet, de la peinture et je peins… des oiseaux sur une branche qui semble vouloir s’envoler…. Le week-end, je retourne chez moi. Lorsque je ne suis pas trop fatiguée, je visite Trois-Rivières, je me promène le long de notre magnifique fleuve. Vers la fin du traitement, je suis fatiguée, mon sein est chaud au toucher. La radio-oncologue de Trois-Rivières, lorsque je lui en parle, me dit « Ça va passer, c’est normal, vous pouvez retourner travailler. » Pas beaucoup d’écoute de sa part. Je ne me sens vraiment pas d’attaque à retourner au bureau. Je prends rendez-vous avec mon oncologue bien-aimé, qui m’écoute et prolonge mon congé. Il me dit de faire des compresses de camomille  et de revenir au besoin, car il ne voit rien mais cela ne veut pas dire qu’il n’y a rien.

À peine, une semaine plus tard, je demande à une amie de me reconduire à l’urgence, car depuis deux jours, j’ai mal au cœur, mal à la tête et fait de la fièvre, mon sein a l’air d’une tomate bien mûre….

Hospitalisation durant une semaine, infection au sein qui s’approchait de la septicémie. Antibiotique en masse, sans effet. J’ai toujours mal à la tête et je vomis tout, ne mange rien. Mon oncologue décide d’ouvrir pour que, comme dirait ma mère, « Le méchant sorte. » Soulagement instantané. Une mèche est installée. Je suis prête à sortir, je demande mon congé. Le médecin me demande de rester au moins jusqu’à demain pour s’assurer que tout va bien.

Quelques heures après, j’ai faim. Je savoure mon souper d’hôpital, faut vraiment avoir faim…. Je prends les antibiotiques apportés par l’infirmière et, une demi-heure plus tard, je vomis tout. Merde, j’ai faim. Je fais antibiotique plus nourriture = mal de cœur. Donc, le lendemain matin, je refuse l’antibiotique et j’exige une nouvelle sorte d’antibiotique. On ne me croit pas bien sûr. Pour dîner, on m’apporte un plateau et le même antibiotique. Devant l’infirmière, je jette le médicament à la poubelle…..

On change mes antibiotiques…..et je rentre à la maison, affaiblie mais heureuse de retrouver mon « sweet home ». Je reprends tranquillement mes activités entre les visites quotidiennes de l’infirmière pour nettoyer la plaie et changer le pansement. Il y a le repos et la peinture et le petit train-train quotidien. C’est l’été, il fait chaud, je profite de cette saison si courte pour me promener, marcher sur le bord de la rivière…, prendre un café au bistro. Je savoure la vie au ralenti mais qui carburait au stress et à l’urgence.

Durant tout l’été, après deux semaines de visites de l’infirmière à domicile, je dois moi-même aller à la clinique pour traiter la plaie à chaque deux jours. J’en arrive à dire aux infirmières remplaçantes qui débutent comment faire, quoi prendre…. Je crois que j’ai rencontré toutes les nouvelles infirmières engagées cet été là, jamais la même. En octobre, j’ai ai marre et encore marre mais ce n’est pas terminé pour autant, la plaie n’est pas guérie totalement, mais en bonne voie. Je demande qu’on me remette tout ce qui est nécessaire au traitement car je pars …. en voyage. Je rejoins ma sœur en France pour aller à  Cauterets dans les Pyrénées et ses environs ainsi qu’un  petit détour dans le pays basque. Je suis libre … pour recommencer à travailler fin novembre, un an presque jour pour jour. Je vis intensément chaque moment, la vie a tellement bon goût et je la savoure à plein.

 

  1. Selon toi, qu’est-ce qui a pu engendrer cette maladie et qu’est-ce que tu as changé dans ta vie après l’annonce du cancer ?

Cette année se termine et qu’a-t-elle changé dans ma vie ? Beaucoup de choses mais surtout à l’intérieur de moi. J’ai passé ma vie à répondre aux besoins des autres dans mon enfance avec ma mère, dans mon travail avec les enfants et les intervenants, avec mon fils pour qu’il devienne un bel adulte et avec mes amies au point d’oublier ce que je suis. J’ai aimé être au service des autres.  Cela  rapporte de se reconnaitre dans les yeux des autres. Mais moi dans mes yeux, qui suis-je ? J’ai été la mère de ma mère, celle de mon fils, bien sûr, celle de tous ces enfants maltraités. Qui me materne ? Surtout pas moi…. Le cancer a été un rendez-vous avec moi-même, une parfaite inconnue ou presque.

Le cancer m’a obligé à me materner, à laisser aux autres ce qui leur appartient, à ne plus me sentir responsable de tous et chacun, à ne plus porter le poids du monde sur mon dos. Le cancer a été un rendez-vous avec moi-même. À l’extérieur, pour les autres, peut-être qu’ils ne voient pas le changement… Mais moi, je le vis. Peu à peu, certains comportements ont changé, je ne voulais plus de stress intense et de culture de l’urgence. Au travail, j’ai changé pour un poste plus relax. J’ai pris ma retraite à 60 au lieu de 65 ans, moins d’argent mais plus de liberté pour être enfin. Avoir le temps de profiter de chaque instant, de la beauté de la vie, de me sentir libre d’être…..

Je me demande souvent pourquoi j’ai eu autant le besoin de vivre dans le stress intense et l’urgence, dans le besoin d’aider tout le monde de façon aussi absolue. Je  carburais à l’adrénaline à l’extrême, et ça, c’est vraiment terminé. À travers l’exercice de la peinture, j’ai découvert beaucoup sur moi, j’ai aussi découvert la patience, la création de la beauté et des couleurs, la joie de créer, de vivre en harmonie. Je vis le temps présent et tous les petits bonheurs de la vie, j’apprécie chaque moment.

 

  1. Si tu devais comparer ta vie et ta vision de la vie aujourd’hui par rapport à AVANT ?

 Je crois que le cancer est une rencontre avec notre profond soi-même afin de remettre le cours de notre vie en diapason avec ce que nous sommes tout au fond de nous. Notre corps s’alarme parce que le chemin que nous avons pris est trop éloigné de celui qui nous est bénéfique. Le corps nous alarme parce qu’il y a danger de demeurer dans la voie que nous nous acharnons à poursuivre et qui ne répond plus à nos besoins, il faut se réajuster.

C’est un rendez-vous avec soi qu’il ne faut pas manquer quelque soit la finale. Cessons d’exister mais commençons à vivre notre vie.

Ma vie maintenant est un bonheur calme et serein. Je ne suis plus dans la course continuelle à je ne sais trop quoi… Pour moi, le cancer est un rendez-vous avec soi pour reprendre les guides de notre vie. Pour cela, chacun doit trouver ce dont il a besoin. Cela parait simple énoncé comme ça et pourtant, certains changements demandent beaucoup de courage… et quelques fois de réaménager sa vie autrement.  Nous devons prendre le temps de les faire en accord avec nous-mêmes, car ces changements sont vitaux.  Les changements peuvent être grandioses comme invisibles. Retrouver l’Équilibre de soi est si personnel.

Chacun a sa recette miracle, mais l’important, c’est de découvrir la sienne propre. Être profondément en accord avec soi-même.

 

Merci ma chère tantine, pour ce très beau témoignage ! Que la Santé soit avec toi !

 

 

 

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